Bislang gibt es in der medizinischen Forschung nur für Erwachsene mit Sehbehinderung subjektive Abfragen zur Lebensqualität und zu Alltagssituationen. Da klinische Studien für neue Therapiemöglichkeiten für Kinder und Jugendliche in Zukunft zunehmen werden, soll ein standardisierter Fragebogen auch für jüngere Betroffenen validiert werden.
SeeMyLife ist eine europäische Studie, an der sich neun Organisationen aus sechs Ländern beteiligen.
Die Studie verfolgt einen interdisziplinären Ansatz, bei welchem die über 900 teil- nehmenden Kinder und Jugendlichen, deren Eltern und Betreuende von Experten aus verschiedenen Fachrichtungen zu ihrer Lebenssituation befragt werden.
SeeMyLife wird ein umfassenderes Bild der Lebenssituation von Kindern und Jugendlichen mit Sehbehinderung bis Blindheit in ganz Europa ermöglichen.
Zudem gibt es für die Eltern und betreuenden Personen einen Fragebogen, als auch ein Interview mit behandelnden Ärzten und anderem medizinischem Personal, um möglichst alle Eindrücke, die mit diesem Krankheitsbild einhergehen, zu erfassen.
Gibt es noch weitere Fragen zur Studie? Unsere Projektkoordinatorin Frau Wittlich beantwortet gerne alle aufkommenden Fragen telefonisch oder per Mail (0228 287- 10629, seemylife@ukbonn.de).
Besteht Interesse zur Teilnahme an unserer Studie? Frau Wittlich ist auch hier bei Ihre / eure Ansprechpartnerin und sendet Ihnen/ euch gerne alle erforderlichen Unterlagen und Informationsmaterial zu.
